▲臨終老人在安寧療護(hù)團(tuán)隊(duì)的陪伴下走完人生最后一程。 受訪單位供圖
▲醫(yī)院為患者準(zhǔn)備的“安心卡” 深圳晚報(bào)記者 林冬雯 攝
深圳新聞網(wǎng)2025年10月11日訊(深圳晚報(bào)記者 林濤 林冬雯)當(dāng)生命不可避免地走向終點(diǎn),是耗盡一切進(jìn)行無謂搶救,還是避免創(chuàng)傷性治療,讓生命自然、安詳?shù)刂x幕?在深圳,“尊嚴(yán)死”的理念正通過“生前預(yù)囑”和“安寧療護(hù)”的實(shí)踐,為這道難題提供新的解答。10月11日是世界安寧緩和醫(yī)療日,記者了解到,一條讓生命“謝幕”得更加安寧與從容的探索之路正在深圳延伸。
生前預(yù)囑
生命終點(diǎn)自己做主
當(dāng)生命的終點(diǎn)不可避免,一個(gè)人能否決定如何告別?2022年6月23日,深圳市七屆人大常委會第十次會議表決通過的《深圳經(jīng)濟(jì)特區(qū)醫(yī)療條例》修訂稿,其中第七十八條關(guān)于“生前預(yù)囑”的規(guī)定,讓深圳成為中國內(nèi)地首個(gè)在法律層面確立生命末期患者自主權(quán)的城市。
“這是對個(gè)人生命自主權(quán)最直接的保障?!鄙钲谑猩邦A(yù)囑推廣協(xié)會會長李瑛說。自《深圳經(jīng)濟(jì)特區(qū)醫(yī)療條例》修訂后,生前預(yù)囑這一概念逐步進(jìn)入公眾視野?!斑@項(xiàng)立法不僅在深圳,在全國都引發(fā)了廣泛關(guān)注和思考,它讓公眾認(rèn)識到,原來我們可以對自己的生命終點(diǎn)做出安排。”
目前,深圳推廣的《深切的囑托》生前預(yù)囑文本主要包括四個(gè)核心問題:關(guān)于在不可治愈的傷病末期對原發(fā)疾病延續(xù)性治療的選擇;關(guān)于臨終時(shí)生命支持治療的選擇;關(guān)于對安寧療護(hù)的選擇;以及其他重要事項(xiàng)的深切囑托。
“生前預(yù)囑不同于‘安樂死’,”李瑛強(qiáng)調(diào),“我們倡導(dǎo)的是‘尊嚴(yán)死’,即在不可治愈的傷病末期,避免過度和無效的醫(yī)療,讓生命自然走向終點(diǎn)。這既不是加速死亡,也不是拖延死亡,而是尊重生命本身的節(jié)奏?!?/p>
在深圳,立一份具有法律效力的生前預(yù)囑并不復(fù)雜。只需在兩名見證人見證下,采用書面或錄音錄像方式記錄即可。見證人不得為參與救治的醫(yī)務(wù)人員,這既保證了專業(yè)性,又確保了中立性。
生命盡頭,她們這樣溫柔告別
在北京大學(xué)深圳醫(yī)院的安寧療護(hù)病房里,69歲的張女士敷著面膜,精油的清香在空氣中緩緩流淌。罹患胰腺癌兩年多,經(jīng)歷手術(shù)與多次化療后,她和家人共同決定轉(zhuǎn)入安寧療護(hù)。今年年初,張女士平靜離世。
“姐姐生命的最后一周,在病房內(nèi)敷面膜、用精油熏香,安詳?shù)囟冗^了最后的時(shí)光?!睆埮康拿妹谜f。
在醫(yī)院的另一角,安寧療護(hù)團(tuán)隊(duì)不定期舉辦“安心茶話屋”活動。醫(yī)護(hù)人員與患者圍坐在一起,像老朋友般聊天。團(tuán)隊(duì)精心準(zhǔn)備的“安心卡”,設(shè)計(jì)成撲克牌形式,通過輕松的互動引導(dǎo)患者說出內(nèi)心最真實(shí)的訴求。
北京大學(xué)深圳醫(yī)院老年醫(yī)學(xué)科主任孫艷蓀分享了一段難忘的經(jīng)歷:“曾有一位肺癌晚期患者,她的兒女非常孝順,四處求醫(yī),可隨著病情惡化,老人家后來已經(jīng)失去自我意識。最終,家屬選擇通過安寧療護(hù)的方式走完生命最后一程?!?/p>
讓孫艷蓀沒想到的是,患者離世后,家屬專程給她的團(tuán)隊(duì)送來一面錦旗?!鞍矊幨侵富颊吆图覍俣家矊?,我們經(jīng)常反復(fù)提的詞就是舒適、尊嚴(yán)、體面,無論是對患者本人還是對家屬而言,它都是一種很好的心靈撫慰。如果說親人的離世,不只是一場暴雨,而是一生的潮濕,那么安寧療護(hù)就是這場大雨里撐起的一把傘。”她補(bǔ)充道。
在深圳慈海醫(yī)院,另一位老人的故事同樣令人動容。她曾是一名醫(yī)生,被診斷出患有多系統(tǒng)萎縮癥。這個(gè)疾病最終的結(jié)局就像漸凍癥一樣,肌肉逐漸萎縮、無力,直到完全不能活動。確診后,她甚至動搖了求生的本能。
“她非常清楚這個(gè)病意味著什么,”李瑛回憶道,“我告訴她,生前預(yù)囑在深圳立法了,她可以填寫一份生前預(yù)囑,表明臨終時(shí)不需要被過度搶救和做任何有痛苦的生命支持治療措施,這是有法律效力的?!痹趦鹤拥睦斫夂椭С窒拢咸顚懥松邦A(yù)囑?!叭绻霈F(xiàn)呼吸困難,她選擇不干預(yù),讓生命自然走向終點(diǎn)?!崩铉f,“她要的,是自然地結(jié)束?!?/p>
專業(yè)支持與社會的溫柔托舉
安寧療護(hù),不是“放棄治療”,而是“轉(zhuǎn)換治療的目標(biāo)”——從治愈疾病,轉(zhuǎn)向緩解痛苦、提升生命質(zhì)量。
李瑛闡述了安寧療護(hù)的三大核心原則:“第一,尊重生命,承認(rèn)死亡是生命過程中的一個(gè)自然部分;第二,既不刻意延長,也不主動縮短患者的死亡過程;第三,提供全方位的專業(yè)支持,包括身體上的照護(hù)、心理上的關(guān)懷以及社會層面的支持?!?/p>
在深圳市兒童醫(yī)院,華南地區(qū)首個(gè)專為兒童提供安寧療護(hù)服務(wù)的病房“星星航站”于2022年6月建成。這里的寓意溫暖而詩意:死亡并非生命的終點(diǎn),而是一個(gè)中轉(zhuǎn)站。每一位入住的孩子都將成為天上的一顆星,在天上溫柔地注視和陪伴家人。
“我們的目標(biāo)不僅是照顧好患者本人,更希望實(shí)現(xiàn)‘生死兩相安’。”李瑛說,“逝者已逝,但家人可能因?yàn)槲幢M妥善的照顧與告別,而帶著創(chuàng)傷度過余生。如果能好好送走親人,讓逝者安寧,家屬也會感到欣慰?!?/p>
對于那位患有多系統(tǒng)萎縮癥的老人,安寧療護(hù)團(tuán)隊(duì)安排了志愿者定期陪伴,李瑛每次查房也會專門去看望她?!八卺t(yī)療層面的需求并不太多,因?yàn)檫@類疾病身體上并沒有特別劇烈的疼痛,但她在心理和精神層面的困擾卻非常突出?!?/p>
安寧療護(hù)從醫(yī)院延伸到居家
深圳已建成70家安寧療護(hù)試點(diǎn)單位,形成10個(gè)安寧療護(hù)區(qū)域聯(lián)合體。各區(qū)域聯(lián)合體各具特色:深圳慈海醫(yī)院引入安寧療護(hù)志愿服務(wù)隊(duì)、南方醫(yī)科大深圳醫(yī)院成立“心靈港灣”、寶安區(qū)中醫(yī)院構(gòu)建“1+5+N”中醫(yī)特色服務(wù)模式……
絕大多數(shù)死亡發(fā)生在社區(qū)和家庭中?!叭绻魂P(guān)注醫(yī)院內(nèi)的臨終者,則將遺漏大多數(shù)人群,無法實(shí)現(xiàn)真正的普惠?!崩铉鴱?qiáng)調(diào)。因此,深圳自2023年起推動普惠型安寧療護(hù)。
深圳常態(tài)化開展安寧療護(hù)專項(xiàng)培訓(xùn),包括基礎(chǔ)、骨干和高階等多個(gè)層次。同時(shí),深圳還建立了覆蓋市、省、國家三級的安寧療護(hù)??谱o(hù)士培訓(xùn)基地,形成了完善的人才培養(yǎng)體系。
“深圳是一座年輕的城市,但來深建設(shè)者正在老去,必須未雨綢繆?!崩铉f。事實(shí)上,2019年,國家衛(wèi)生健康委并未將深圳納入第二批試點(diǎn),深圳是主動請纓的。
在2025年世界安寧緩和醫(yī)療日到來之際,“實(shí)現(xiàn)承諾:全民享有”不再只是一句口號,而是深圳正在踐行的生命諾言。從立法保障生前預(yù)囑,到構(gòu)建三級服務(wù)網(wǎng)絡(luò);從醫(yī)患共同制定生前預(yù)囑文本,到社區(qū)居家的溫柔陪伴——深圳正在用行動證明:生命的尊嚴(yán),不僅在于如何活著,也在于如何告別。